Sara Angemi, 22 anni e una malattia rara “Ma io non mi arrendo”

PONTE BUGGIANESE – «Purtroppo c’e foschia, l’aria e molto sporca e Sara non puo uscire di casa». La mamma di Sara mi invita ad entrare all’interno del cortile per iniziare l’intervista. Sua figlia Sara ha 22 anni e vive a Ponte Buggianese. Da circa due anni e costretta a vivere isolata dal mondo a causa di una malattia molto rara altamente invalidante, che colpisce diversamente da persone a persona: la sensibilita chimica multipla. Oltre il danno, la beffa: per la letteratura scientifica italiana, la malattia di Sara e riconosciuta come psicosomatica. In pratica il servizio sanitario pagherebbe alla ragazza uno psicologo di cui non ha bisogno e non i trattamenti medici necessari a farla stare meglio. Sara e sorridente, ha voglia di raccontare la sua storia, fin dall’inizio della sua malattia.

«Avevo 10 anni, ho iniziato ad avere frequenti mal di pancia accompagnati da crisi respiratorie. Con il passare del tempo il malessere aumentava, ma i dottori non riuscivano a capire. Poi e arrivata la diagnosi: sensibilita chimica multipla. Per la medicina italiana la mia malattia e da considerarsi psicosomatica, ma io non ho bisogno di psicologi!». Cosa e cambiato in questi ultimi anni? «Fino a 2 anni fa avevo una vita piuttosto normale. Poi pero la malattia e peggiorata: crisi respiratorie ed emicranie mi hanno costretto ad abbandonare la scuola e il servizio civile che facevo alla Pubblica Assistenza di Ponte Buggianese. Cosi adesso devo rimanere in casa, isolata da tutti. Purtroppo anche il telefono e il computer mi danno forti mal di testa dopo pochi minuti che li utilizzo. Quando non so che fare ricamo, sono diventata brava! Ovviamente con dei guanti speciali perche non posso maneggiare i materiali».

E’ doloroso? «Purtroppo si. Inizia come un normale mal di testa, poi diventa sempre piu forte ed inizio a respirare con difficolta, mi manca il fiato. Purtroppo non posso prendere medicine per alleviare il dolore perche sono intollerante anche a quelle».

Cosa ti manca piu di tutto? «Il contatto umano, non posso nemmeno stringere la mano alle persone, stare vicino ai miei genitori sono ridotti al minimo. Prima che la malattia peggiorasse andavo a ballare due volte a settimana… ti puoi immaginare quanto mi manca stare insieme ai miei amici». Sara, tra fine novembre e inizio dicembre, andra a Madrid, dove e presente uno dei pochi ospedali in Europa che somministra trattamenti di desensibilizzazione per i malati come Sara. «I dottori dicono che gia con 4 o 5 trattamenti la vita dei pazienti cambia. Forse non tornera normale al 100%, ma per me vorrebbe dire ritornare a vivere davvero”. Purtroppo per Sara e impossibile prendere un areo di linea o un low cost: un posto cosi affollato come un aereo scatenerebbe in lei una forte reazione allergica. La sua famiglia, quindi, ha noleggiato una aero-ambulanza appositamente attrezzato per portare Sara a curarsi. «La spesa per il noleggio dell’aereo e ingente, cosi come quella per il primo trattamento. I miei genitori stanno facendo moltissimi sacrifici economici, e lo Stato Italiano non ci aiuta. Ed e per questo che chiedo, umilmente, un piccolo aiuto a chiunque volesse sostenere la mia battaglia».

«Curarmi non sara una passeggiata, mi hanno gia avvertito che sara doloroso. Pero non mollo: ho 20 anni, ho una vita davanti e voglio lottare per tornare a stare bene: qui chiusa in casa ogni giorno muoio un po’…» E quando sarai guarita cosa sara la prima cosa che farai? «Una super festa con tutti i miei amici e tutti coloro che mi hanno aiutato a superare la malattia! E poi, ovviamente tutti a ballare». In bocca al lupo, Sara.

Per questo e stato aperto un conto corrente a suo nome all’ufficio postale di Ponte Buggianese. L’Iban e : IT 36W07601138 0000100 4002083. Informazioni per mettersi in contatto con Sara e aiutarla sono anche sulla pagina Facebook Sara Angemi For Life.